谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬(téngyītāo) 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条(yītiáo)特殊的读者(dúzhě)留言。

很快，记者联系上了今年(jīnnián)53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君(xúhóngjūn)患上(huànshàng)渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家(yújiā)探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本平静的(de)生活急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气(yǔqì)带(dài)着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng)，所以白天补觉是常有(chángyǒu)的事。”

余建兵是千岛湖人，和(hé)妻子(qīzǐ)原本在滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居(dìngjū)，日子(rìzi)虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次(jǐcì)跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家(huíjiā)时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己(zìjǐ)不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像(hǎoxiàng)不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着(zhe)妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属(fùshǔ)第一医院给出了最终(zuìzhōng)检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至(nǎizhì)呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在家中休养，余(yú)大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要(xūyào)我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔(dàshū)眼神有些(yǒuxiē)疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也(yě)收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更(gèng)快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子(guànzi)和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的(de)时候她还能勉强行走，8月(yuè)摔了一跤导致脑出血(nǎochūxuè)，之后就离不开轮椅(lúnyǐ)了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装(zǔzhuāng)成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住(tuōzhù)她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在(zài)双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵(yújiànbīng)坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但在(zài)高昂的医药费和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区(shèqū)帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为(yīnwèi)妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余(yú)大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能(gōngnéng)严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周(měizhōu)要花500多元(duōyuán)。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的(de)养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很(hěn)感谢。”余建兵(yújiànbīng)是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又(yòu)说了一遍。

这间屋子是守护妻子的(de)“战场”，也是渴望获得生计(shēngjì)的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理(guǎnlǐ)，懂电商。

但(dàn)暂时还没找到合适项目

针对余建兵的情况，记者(jìzhě)联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在(zài)今后重点(zhòngdiǎn)关注这户(zhèhù)家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在(zhèngzài)联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前(cǐqián)社区曾(céng)对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大(dà)、以及需外出培训等问题(wèntí)落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮(cháo)新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您(nín)或(huò)身边企业有适合的(de)居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。